PESCARA, 28 maggio – Aumentano in Italia le diagnosi relative alle patologie rare, come fra l’altro dimostrano i dati di settore. Si parla di un problema che colpisce, ovviamente, anche l’Abruzzo, una regione che purtroppo vede a sua volta un incremento del numero di persone affette da questi rari disturbi. Di contro, l’Italia intera sta cercando di trovare una soluzione, quanto meno per individuare il prima possibile queste malattie attraverso la ricerca continua di una diagnosi che possa dirsi corretta e tempestiva. Anche in Abruzzo, tramite diversi progetti e il network creato dall’Iss tra ospedali del sud Italia, si sta procedendo in questa direzione e si tratta – com’è ovvio che sia – di un’ottima notizia: questo perché una diagnosi fatta in tempo può portare ad un percorso di trattamenti tali da aumentare le aspettative di vita e le prospettive dei malati.

Malattie rare: aumentano i casi diagnosticati in Abruzzo

A marzo la Regione Abruzzo, già impegnata con importanti progetti pilota contro queste problematiche, ha pubblicato i dati aggiornati in merito alle diagnosi di malattie rare riscontrate all’interno della regione negli ultimi due anni. Purtroppo, è risultato evidente come queste patologie siano attualmente in aumento, vista la presenza di 815 nuovi casi segnalati fra il 2017 e il 2018. Si parla di malattie che, numeri alla mano, colpiscono le donne nel 47,6% dei casi. È chiaro comunque che, per via della difficoltà nel diagnosticare alcuni di questi disturbi, non è possibile risalire ad un numero veritiero in termini di nuovi casi reali, ma ad ogni modo gli esperti stimano di aver individuato almeno il 90% di questi ultimi: una percentuale considerata accettabile. Fra le malattie più diffuse a livello statistico si trovano quelle che colpiscono il sistema nervoso e gli organi di senso (29%), individuate dal codice RF, seguite dalle malformazioni di tipo congenito insieme alle patologie che colpiscono le ghiandole endocrine e il sangue.

Casi in aumento in tutta Italia: l’importanza delle associazioni

Il problema delle malattie rare ovviamente non colpisce solo l’Abruzzo, visto che i dati a livello nazionale confermano questo aumento delle diagnosi. Stavolta si parla di una crescita pari al +17% negli ultimi dieci anni: secondo Orphanet, ad oggi la Penisola ospita più di 2 milioni di casi certi di malattie rare, e il 70% delle diagnosi riguarda bambini in età pediatrica. Questi ultimi anni hanno quindi visto nel nostro paese un incremento di diagnosi annue che arriva a quota +19 mila unità. In un tale contesto, quindi, l’attività svolta dalle associazioni di volontariato che si occupano quotidianamente dell’assistenza ai malati e alle rispettive famiglie risulta ancora più importante. Il sostegno a questi enti diventa dunque fondamentale per riuscire a rendere la loro vita più agevole ed è anche facile, dato che basta una semplice donazione in beneficenza a organizzazioni no profit, che sia alla portata delle nostre possibilità economiche. Dato che proprio l’aumento dei casi solleva un problema impossibile da sottovalutare, diventa ancora più evidente quanto sia importante che ognuno di noi faccia la propria parte. Ecco che allora anche le donazioni diventano un valido aiuto, che permettono spesso di migliorare notevolmente le condizioni di queste persone sfortunate.

Nonostante quindi la situazione sembri in continuo peggioramento, grazie alla ricerca sostenuta dalle famiglie italiane e dallo Stato aumenta per le persone affette da malattie rare la speranza di poter vivere un futuro migliore.